onsdag 11 augusti 2021

Jag visst det redan från början



Alexanders graviditet var inte en lätt sådan för min del. Redan i början av graviditeten uppstod problem så som fog lossning. Alltså, jag kunde knappt gå. Jag skojar inte! Redan i vecka 12 hade jag svårt att gå. Tänkte inte mig att en graviditet skulle vara så jobbig för att vara första gången. 

Barnmorskan trodde inte på mig heller när jag nämnde det för hen. Fick kontakta en fysioterapeut för att få det bekräftat att så var fallet. 

Jag fick stanna vid varje steg jag tog p.g.a. smärtan och tillslut fick jag också ha hjälp av kryckor. 


Hade hemska krämpor hela tiden smärta hit och dit, stor som ett hus, vätskefyllda ben och mitt på allt som grädden på nos tippen GRAVIDITETSKLÅDA. Jag var nära på att få graviditetsdiabetes men klarade mig lindrigt undan. Graviditetsklådan bestod av något helt annat. Han pressade mot min lever. Efter att ha kraftiga förvärkar i några dagar mot slutet beslutade sig kvinnokliniken att sätta igång mig. Men detta var för att han pressade mot min lever. Jag kommer ihåg att jag var super nervös och jag skakade av nervositet strax innan vi skulle in på sjukhuset. 

Det var en lång förlossning. Hela 22h lång. Trots att jag redan var öppen 3cm vid ankomst. 


Dem startade förlossningen med något sorts gél först, vid 2 tillfällen. Det var trög startat för Alexander med att komma ut. Dem fortsatte ge mig gél ytterligare en gång till efter att redan ha gett mig det två gånger. Därefter fick jag hormonstimulerande dropp, sen tog dem hinnan TVÅ GÅNGER. Ja jag hade väldigt mycket fostervatten. Jag var även hög som ett hus. Hade fruktansvärt ont och värkarna var intensiva och påtagliga. Jag skrek åt dem; Plocka ut honom!! Haha. Usch fruktansvärd känsla när man tänker tillbaka till den dagen men ändå något man saknar på något vis. 


Jag fick både petidin, två gånger. Ryggmärgsbedövning två gånger för att dem kopplat den fel första gången. Lustgasen på MAX. Sen glömde jag bort att krysta och då fick jag inte ens använda lustgasen. Nej då sa jag aldrig mer att jag utsätter mig för detta. Men ja.. Det blev ju en gång till. Alexander har en lillebror. 

Alexander föddes med gulsot, han hade även blåsningsljud på hjärtat samt ett brock i ljumsken. Så började det. Alexanders nerv i ögonlocket brast också under förlossningen. Hur vet jag inte!


Det var då all min oro började komma allt mer efter ju äldre han blev. Hade också svårt att amma honom. Jag ville verkligen amma men eftersom jag fortfarande hade klåda på kroppen så irriterade detta mig något så fruktansvärt. Han ammades bara i 9 dagar sen kunde jag inte mer. Kände mig stressad, orkelös, väldigt uppriven och känslig. Jag var så trött i flera veckor efter förlossningen. Aldrig varit så mörbultad i hela mitt liv. Fören då!


Vi fick i alla fall ligga inne i några dagar för att dem var tvungna att hålla koll på honom. Han var tvungen att få bukt med det gula, men även var vi tvungna att göra ultraljud på både hjärtat och ljumsken. Hjärtat visade sig vara bra, tack och lov. Men hans kulor hade inte hamnat i påsen. 


När Alexander var tre år gammal hade han redan genomgått fyra stycken operationer. 



Ögonlocket som brast under förlossningen - den fäste dem fast med en fiskelina uppe i pannmuskeln. Men läkaren sa redan då att detta är en operation som måste justeras vart 10 år i alla fall och att det kunde ske innan. Beroende på hur många gånger han blinkar med ögat. Ju mer han blinkar, desto snabbare slits linan. Alexander fick i alla fall göra en andra operation på detta och nu börjar den tyvärr hänga igen efter 4 år. Alexanders brock blev också opererat efter två kontroller hos läkaren. Nu är allt bra där. Alexander fick också oturen med tänder. Han fick plocka ut fyra tänder som 3 åring. Jag kommer in mer på varför lite senare. Mitt på all otur var han ALLTID sjuk. Alltid feber, alltid halsfluss, alltid någonting. Stackare. Hans halsmandlar blev bortopererade efter att jag fick banka i bordet hos läkaren. Ja sånt är ärftligt. Jag själv hade den oturen. Jag fick bort mina när jag var 16 år gammal.

 

Men men.. Redan när Alexander föddes och när han sedan var några veckor gammal upptäckte jag att något inte stämde rätt till. Jag fick alltid till mig av andra att jag inbillade mig. Han hade ingen speciell ögonkontakt med mig, jag fick ingen speciell kontakt med honom när han var någon månad gammal. Sen var han sen med alla milstolpar i utvecklingen. Jag vet alla barn är individuella. Men jag kände att något var fel med mitt barn. BVC trodde heller inte på mig. Men sen började det yttra sig ännu mer. Alexander kunde inte prata. Jag var så orolig, ledsen och jag kunde inte förstå mitt eget barn. Detta visade sig i frustrationer för honom, aggressivitet, våld och katastrofala utbrott. 


Jag var på BVC om och om igen, kämpade riktigt med att dem skulle lyssna på mig. Långt om länge blev vi inkopplade till en BVC Psykolog. Jag fick dra upp allt från graviditet, våra gener, hur Alexander var som bebis, hur han var då just i det ögonblicket. Jag var totalt utmattad och kändes som man inte fick förståelsen ifrån någonstans. Alla var i sin egen lilla bubbla, nej men där är inget fel på honom. JOO! BVC psykologen skulle träffa Alexander efter att ha varit kontakt med förskolan. Pedagogisk kartläggning efter att vi föräldrar hade pratat. Sedan ville BVC psykologen själv träffa Alexander.. KATASTROFT gick det. Han rymde, lyckades låsa upp dörren och sprang ut mot stora vägen som är trafikerad hela tiden. Paniken slog till hos BVC psykologen och hos mig och hos Alexanders pappa som sprang efter honom. Jag sa till BVC psykologen: snälla förstår du nu vad jag går genom dagligen?! Ja hon förstod mig och skickade därefter en remiss till BUP. 


Äntligen sa jag, ÄNTLIGEN. Men herregud skulle det verkligen ta ett helt år innan vi fick till vår första träff med nästa psykolog. Sjukt! Galet sjukt! Sen inte nog med det så var det ytterligare 9 månader innan dem ens träffade Alexander för en utredning. Sen tog det "bara" 3 månader. 

Under alla åren fram till att Alexander hann fylla 5 år har jag kämpat som en galning. BVC, psykologer, tandvård, andra läkare, förskolan, språkplats, logoped. Jag var och är utmattad. 


Jag har krigat, skrivit brev, anmält olika läkare i brist på kompetens. Speciellt tandläkare. Folktandvården har varit... Ja, han väntar fortfarande på en tid till specialisttandvården efter sådär 3 år. Jag ringer dem konstant men dem säger bara att det kommer komma en tid. Hmm.. Hur lång tid ska det ta? 18 år? Blir så upprörd när jag skriver om dem. 


I alla fall Alexander fick sin ena diagnos som 3 åring. Grav språknedsättning både impressiv och expressiv. Vilket betyder att han hade svårt att uttrycka sig men även att kunna förstå. Jag och Alexanders pappa gick på föräldrakurs i TAKK och AKK för att kunna hjälpa Alexander, men också för att hjälpa oss själva. Hur vi tillsammans skulle kunna kommunicera med varandra. Alexander sa tre ord tills han var i 4 års åldern, men läten och gester gjorde han. Det började då. Sen kunde han prata tydligare när han var 6 år men inte helt rent ännu. 

Jag har också kämpat med Alexanders förskola, skola och övergång där mellan. Hållit på med grundskoleförvaltningen hit och dit för att Alexander skulle kunna få rätt skolgång redan från första början. Det var svårt. Alexander fick språkplats på förskolan som specialpedagogen hjälpte till med att ansöka. Sån guld värd människa! Hon var verkligen på vår sida ALLTID. För att Alexander skulle vara berättigad till Grundsärskola så var han tvungen att ha intellektuell funktionsnedsättning och då hade han redan fått sin autism diagnostiserad. Men den intellektuella var svår att bedöma för att han inte var samarbetsvillig. Svårt för ett barn med autism. Men ja, långt om länge fick jag även till en ny utredning på det. Den psykologen bedömde Alexander till att ha intellektuellfunktionsnedsättning också. 



Kommer ihåg när vi fick första beslutet och vi satt därinne på kontoret på BUP. 

Ja, vi har utifrån alla underlag, tester och samtal kommit fram till att Alexander har Autism, reperativtbeteendemönster nivå 2 och grav språknedsättning. Hur ställer ni er till detta?! 


Haha så skrattretande, jag sade högt och tydligt med tårarna i ögonen. VAD VAR DET JAG SA?! Jag visste det hela tiden. Sade också det till Alexanders pappa som varit i förnekandet under hela "början". Då så säger han ja men vi visste ju hela tiden att det var något men inte vad. Jag kände på mig att mitt barn var autistiskt. Men ack så jädrans fin den ungen är. Älskar honom överallt annat och vilken enorm utveckling han gjort. Han är FANTASTISK! 


Jag fick i alla fall rätt på allt! Alexander fick plats på en grundsärskola, med lika fantastisk personal som han hade på förskolan. Det komiska dock är att Alexander hade blivit antagen men beslutet blev inte helt godkänt av grundskoleförvaltningen fören några månader efter att skolan börjat. Tänk om dem hade gett oss avslag, då hade ju Alexander fått hoppa in i en vanlig klass. Dessutom var hans inskolning i skolan sjukt svår. Specialpedagogen från förskolan fick ta över inskolningen för det gick inte alls. Han skulle bara rymma hela tiden. Fanns också en period han rymde från förskolan. Nej det har varit riktigt tufft. 


Situationer som är jobbiga nu är ibland hans utbrott, men dem händer väldigt sällan längre. Sen kan det vara olika små saker som nya människor och nya miljöer. Men vi lär oss tillsammans varje dag och det är det som är huvudsaken. 


Detta med Alexander har också gjort att jag varit ganska frånvarande med mitt eget social liv. Det har tagit enormt mycket på mina krafter för att jag behövt kämpa dag in och dag ut med ALLT. Det är inte för att jag är osocial utan bara för att jag är enormt trött för detta har varit enormt påtagligt för mig på alla sätt och vis. 

Nej nu får jag avrunda, finns egentligen så mycket till att berätta men det får bli stopp här. Nu ska jag försöka sova lite. Den är ju mitt i natten. God natt! 


💓💥


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Smittning för Alex och uppdatering om Zeb

  I många fall är vi människor komplicerade, speciellt när vi inte pratar och öppnar upp oss utan sluter oss i stället som musslor. Hur ska ...